Из-за редкой болезни Алиса Бербер из Вашингтона вынуждена купать своего сына два раза в неделю с отбеливателем, сообщает kratko-news.com.
Заливание агрессивной жидкостью не позволяет жесткой коже покрывать все тело ребенка.
«Иногда бывает, что он может проглотить отбеливатель, когда я втираю его на голове ребенка, а иногда жидкость попадает в глаза, тогда становится страшно, потому что это очень больно, он плачет, а иногда я плачу», — говорит мать.
Это редкое генетическое заболевание называется латеральным «ишемиозом арлекина» и приводит к утолщению кожи, от которой пациенты испытывают затруднения при дыхании и движении. Общие функции кожи нарушены, нет защитного слоя, потоотделение становится невозможным, и тенденция к различным инфекциям увеличивается.
Алиса хочет бросить свою работу, чтобы она могла посвятить себя уходу за сыном. В дополнение к отбеливанию однолетний Джеймс купается два раза в неделю в течение 45 минут в простой воде, а его мать натирает его наждачной бумагой, чтобы удалить чешуйки с кожи. Ребенок также принимает морфин, чтобы уменьшить страшную боль.
