30-летняя Джемма Леви из Лондона на протяжении всей своей жизни будет вынуждена не расставаться с пищевыми системами и лекарствами, сообщает kratko-news.com.
Автоматическая пищеварительная система включена на 22 часа в сутки. У Джеммы был диагностирован синдром Элерса-Данлоса только в прошлом году, хотя ее симптомы начали проявляться, когда ей было 12 лет. Теперь, когда болезнь развилась, весь пищевод девушки парализован.
Даже глоток воды вызывает судороги и тошноту. Пока что эта болезнь не лечится. Поэтому на всю оставшуюся жизнь Джемма будет привязана к системам и оборудованию. Но она полна решимости, что бы ни случилось с ней, не сможет сломить ее. Более того, у нее есть надежная поддержка.
Муж Джеммы Алекс поддержал ее, когда она узнала об ужасных перспективах жизни с этим синдромом. Несмотря на мечты о собственном ребенке, он отказался от своих планов только быть со своей любимой женой. И теперь, благодаря его поддержке, Джемма не в отчаянии.
«Алекс никогда не жалуется. Даже когда ему приходится помогать мне во всем. В последние месяцы моя жизнь полностью изменилась», — говорит Джемма.
«Я провожу свою жизнь в больницах, на приеме у врача или я просто лежу на диване. Я привязана к системе, которая кормит меня 22 часа в сутки. Я все время болею, хотя мой желудок пуст» — признается храбрая молодая женщина.
Помимо проблем с пищеводом, у Джеммы есть много других симптомов, которые усложняют ее жизнь: из-за дефекта выработки коллагена, суставы девочки гипер-подвижны, а ее кожа гиперэластична. Это вызывает серьезные проблемы со спиной и плечами.
«Я больше никогда не смогу есть. Я больше не буду наслаждаться суши, шоколадом или моим любимым праздничным тортом. Теперь моя жизнь зависит от трубок и лекарств. Но при поддержке друзей и моей семьи синдром никогда … никогда не сможет убить меня.»
